「本文来源:科普中国」
回想起多年前背着Leo求学屡屡碰壁,有园长毫不客气地说:“你的孩子有问题”,张薇几度哽咽,又赶紧笑了笑说,“我其实觉得还好,都过去了。”
张薇是一名中学教师。儿子Leo今年22岁,伴有智力障碍并轻度自闭症谱系障碍,是人们常说的“星星的孩子”。
今天是世界自闭症日。求学被拒只是自闭症孩子妈妈要面对的众多困难之一。为了给孩子无微不至的照顾,她们整日操劳,担惊受怕,全身心都被自闭症孩子占有。对于她们来说,找回自己需要迈过心里的一道“坎”——她们首先是自己,其次才是母亲。
我是老师,我的孩子却上不了学
Leo刚出生那两年,张薇从没觉得他有什么异样。直到快两岁时,小Leo不会说话也不会走路,医生诊断“感统失调、发育迟缓”,伴有些许“自闭症”的典型症状。
和所有偏爱孩子的父母一样,即使儿子动作总是慢半拍,眼睛不敢看人,张薇仍然乐观地觉得“还好,没有太大问题。”
童年时期的Leo和妈妈张薇
4岁,Leo必须得上幼儿园了。张薇冒着炎炎烈日跑了一家又一家,一位园长听完她的介绍,看了看小Leo,摇摇头,“不行,你的孩子有问题,还是带他去治疗吧!”有的老师也说,“不行,你的孩子坐不住,还不看人。”
张薇如当头棒喝,心痛极了,“孩子好可怜啊,不管是什么样的孩子,幼儿园也应该会收啊!怎么会连幼儿园都上不了?”
入读小学的过程一样坎坷。尽管张薇年复一年地和学校“交涉”,校方还是觉得Leo影响其他学生学习,也存在安全问题。因为三年级的Leo会在课堂上走来走去,有时候还会突然从教室跑到操场。校方向张薇委婉地表达,Leo不适合继续待下去。迫于无奈,Leo再次成为失学儿童。
“妈妈,你给我买新书包和新作业本了吗?我什么时候去上学?”看到别的小朋友去上学,Leo不解地问张薇。
张薇束手无策。她只觉得自责:我自己就是老师,我的小孩居然上不了学。我那么爱他,居然没有办法帮他找到学校……每逢开学前,这件事就跑出来折磨她。
虽然求学屡屡被拒,张薇始终认为自己的孩子“不算差得太远”。从小,Leo就对数字、声音、颜色和空间感觉很敏锐,显现出与众不同的天赋。一串号码说一遍,他马上能记住;武汉市内任意两个地名,他都能准确无误地报出公交车路线。当地电视台来采访时,他报出路线的速度甚至比电脑还要快。买菜、丢垃圾、取快递,他做起来得心应手。
Leo和妈妈一样特别爱笑
普校进不去,张薇只好妥协,带儿子去特殊教育学校。入学后,Leo结识了很多和他一样的小伙伴,明显开心多了,张薇也渐渐不再执着于上普校的问题。
孩子一出生,她们就失去了自己
在特校里,张薇结识了很多经历相似的“星妈”。共同的心路历程把这群焦虑迷茫、渴望被理解的妈妈们紧紧联系在一起。
到了周末,武汉大学生志愿者会组织心智障碍者做音乐、美术、运动相关的融合体验活动。年轻的志愿者很受孩子们欢迎,一玩起来,家长就被晾在一边。有的孩子还对妈妈说:“你回家吧,放学再来接我。”
家长乐得清闲,聚在一旁唠嗑。张薇意识到,孩子们渴望独立,家长也迫切需要独处的时间和空间,大家的神经都绷紧太久太久了。
张薇在家长中做过调查:“在陪伴孩子的过程中,你还有你自己吗?”
所有人的回答都是“没有了”。
自从孩子确诊后,星妈们就失去了独处的时间,休闲活动更是没有。她们都渴望拥有一个假期,放下一切,一个人去逛街或旅游。张薇也是,她曾感叹,一年当中,除去照顾孩子、